Acum doisprezece ani, am suferit de o formă de cancer de sânge numită Leucemie Limfoblastică Acută, o boală care mi-a marcat copilăria și m-a maturizat într-un fel, din cauza provocărilor pe care le-am întâmpinat în timpul unui an de spitalizare la un spital public din capitala României, Institutul Clinic Fundeni. Primirea unui astfel de diagnostic îți schimbă viața. Ești forțat să-ți petreci tot timpul în spital, de multe ori stând într-un pat, într-un salon care devine „camera” ta, împărțită cu alți copii, departe de casă și de familia ta, iar personalul medical și ceilalți pacienți devin „societatea” cu care interacționezi.
Eram în primul an de școală, o perioadă în care ar fi trebuit să-mi fac prieteni, să descopăr lumea și să mă bucur de copilărie jucându-mă și socializând. Cu toate acestea, am ajuns în acel spital, fiind lipsită de toate bucuriile pe care un copil de șase ani ar trebui să le trăiască. Acum doisprezece ani, saloanele de spital nu erau la fel de modernizate ca acum. De obicei, erau câte 6 până la 8 copii în fiecare salon, împreună cu părinții lor, care dormeau incomod pe orice spațiu disponibil – patul copilului, scaune sau o saltea de spumă așezată lângă patul pacientului. Saloanele nu aveau băi proprii, iar toaletele se aflau pe holul secției, cu doar 3 sau 4 dușuri pentru aproximativ 10 saloane. Camera de joacă, unde copiii puteau uita de problemele lor de sănătate, era o încăpere mică, ce putea găzdui cel mult 10-15 copii.
În acel an, am fost martoră și la schimbări semnificative în infrastructura secției de Oncologie Pediatrică, deoarece doamna profesor doctor Anca Coliță a reușit să strângă suficiente fonduri pentru modernizarea acesteia. Ea a adăugat băi proprii pentru fiecare salon și a construit o secție izolată pentru copiii cu afecțiuni severe, care nu puteau interacționa cu ceilalți din cauza stării lor de sănătate. Deși bucuria de a vedea îmbunătățiri ale condițiilor a fost mare, a fost o perioadă dificilă pentru mine, deoarece starea mea s-a agravat atunci când am contractat o infecție intraspitalicească, devenind unul dintre primii pacienți care au folosit saloanele izolate nou construite.
Singura țară din Uniunea Europeană fără un spital pentru copii
Lipsa unui spital modern național pentru copii este o problemă care persistă de ani de zile în Bulgaria.
Militanți precum Asociația Pediatrică Bulgară și Fundația „Pentru Binele” subliniază necesitatea urgentă a unui spital național pentru copii, cerând Adunării Naționale și Consiliului de Miniștri să prioritizeze îngrijirea pediatrică și să stabilească termene clare pentru realizarea acestuia. Cu toate acestea, problema rămâne una semnificativă pentru cetățenii bulgari.
Spitalele de copii oferă medii primitoare, îngrijire specializată și o abordare cuprinzătoare, care ia în considerare nevoile fizice, emoționale și cognitive ale copilului.
Multe familii pierd timp prețios mergând de la un medic la altul în căutarea unui diagnostic, ceea ce uneori poate duce la situații extrem de tragice.
„Copiii nu sunt o versiune mai mică a adulților, iar acest lucru se aplică și dezvoltării lor. De aceea este nevoie de o abordare modernă”, spune doctorul Boris Tablov, medic anestezist.
„Sistemul de sănătate este un sistem conservator, schimbările se produc lent, efectul lor este întârziat în timp, iar în același timp reacția socială este foarte mare”, continuă el.
„La nivel mondial, de zeci de ani se practică crearea de instituții medicale în care să fie reuniți specialiști din diverse domenii ale îngrijirii pediatrice, care să poată oferi asistență medicală complexă și ajutor pentru copii”, afirmă Nadezhda Tsekulova, membră a Consiliului Public pentru Spitalul Național de Copii.
„Nu există nicio altă țară în Uniunea Europeană care să nu aibă un astfel de spital național pentru copii foarte specializat. Bulgaria este singura!”, a declarat Nadezhda Tsekulova.
Dăruiește viață copiilor
În timp ce situația din Bulgaria este îngrijorătoare, România a realizat o performanță remarcabilă în sectorul sănătății. Spitalul de Oncologie și Radioterapie Pediatrică „Dăruiește Viață” este o unitate construită prin donații din partea cetățenilor români, a străinilor și a companiilor. Proiectul a fost inițiat de Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, fondatoarele asociației cu același nume.
Sursa: Dăruiește viață / Credit: Adrian Vizireanu
La 34 de ani de la căderea comunismului în România, o perioadă în care nu a fost construit niciun spital pentru copii, s-a reușit mai mult decât construirea unui spital dedicat copiilor. S-a creat o comunitate remarcabilă formată din donatori și personal medical, care contribuie la o îngrijire mai bună, fapt ce a condus, în mod natural, la creșterea ratei de supraviețuire în rândul celor care suferă de boli grave.
Cele două fondatoare, Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, au parcurs un proces lung, care a necesitat timp, răbdare și mult efort. Inițial, ideea a fost de a renova secția de oncologie pediatrică a Spitalului Marie Curie din București și au început să strângă fonduri încă din 2015.
Pe parcurs, Oana și Carmen au devenit tot mai entuziasmate de această inițiativă, iar din ce în ce mai mulți oameni au început să doneze. Drept urmare, construcția noului spital a început în 2018.
Arhitecta cu care colaborau, Raluca Șoaita, le-a sugerat să construiască un spital nou de la zero, care să aducă inovații în îngrijirea pacienților prin modernizarea echipamentelor medicale și să ofere un spațiu în care atât copiii, cât și părinții lor să se simtă în siguranță, făcând șederea în spital cât mai plăcută posibil.
Procesul a fost unul lung și anevoios, plin de provocări și obstacole pentru coordonatorii acestui proiect. Una dintre cele mai mari provocări a fost obținerea autorizațiilor de construcție și a celor 22 de avize necesare pentru avansarea proiectului, proces care a durat șase luni.
„Una dintre cele mai mari provocări a fost să construim un spital modern, care să respecte standardele secolului în care trăim, dar să ne conformăm în același timp unei legislații învechite, din secolul trecut, mai exact din anii 1970”, spune Oana Gheorghiu, co-fondatoarea Asociației „Dăruiește Viață”.
Un spital modern nu înseamnă doar o clădire nouă
Construirea unui spital în sine nu este suficientă. Ambele țări, România și Bulgaria, au nevoie de adoptarea unor standarde medicale moderne în tratamentul copiilor.
„În Bulgaria, pentru aceeași afecțiune, o persoană poate primi sfaturi complet diferite și un tip de îngrijire radical diferit, în funcție de ideile specialistului medical sau ale echipei medicale la care ajunge. În lumea de astăzi, acest lucru este absolut inacceptabil”, afirmă Nadezhda Tsekulova.
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu au reușit să stabilească parteneriate cu unele dintre cele mai mari spitale de oncologie pediatrică din Europa și Statele Unite, precum Centrul Princess Maxima din Utrecht (Olanda) și Spitalul de Cercetare Pediatrică St. Jude din Memphis (SUA). Aceste parteneriate au contribuit considerabil la formarea profesională a personalului medical, la inovarea metodelor de tratament și la informarea medicilor români pentru a atinge standardele moderne de medicină existente deja în țările occidentale.
Au existat, de asemenea, discuții și negocieri cu medicii care erau obișnuiți cu un alt sistem de lucru, ceea ce a făcut dificilă adaptarea la noile metode de tratament într-un spital cu o infrastructură modernă și tehnologie avansată, precum cele întâlnite în Occident.
„Pentru că nu a fost ușor să-i scoatem din zona lor de confort, a trebuit să purtăm negocieri nesfârșite, aș putea spune. Cred că am petrecut mai bine de jumătate de an discutând diverse aspecte cu medicii, ceea ce a necesitat un efort major”, spune Oana Gheorghiu.
Lipsa paturilor pentru copii – o boală cronică pentru Bulgaria
O altă problemă gravă o reprezintă insuficiența paturilor pentru copii în spitalele bulgărești. Potrivit unui raport din decembrie 2023 privind nevoile viitorului Spital Național pentru Copii din Sofia, în întreaga țară existau doar 3.935 de paturi pentru copii, dintre care 1.450 erau pentru secțiile de neonatologie și 2.485 pentru pediatrie. Dintre acestea, doar 215 erau destinate îngrijirii pediatrice pentru specialități individuale (tratamentul cancerului, fracturi, intervenții chirurgicale etc.), iar majoritatea acestor paturi se aflau în spitalele din orașele mari, precum Sofia, Plovdiv, Varna și Pleven.
În schimb, în România, conform unui raport privind Alocarea Resurselor Financiare pentru Sănătatea Copiilor în Sistemul de Sănătate Românesc și al Institutului Național al Caselor de Asigurări de Sănătate (CNAS), în 2018-2019 existau 18.380 de paturi pediatrice. În 2020, însă, numărul acestora a scăzut la 17.232.
Această situație în Bulgaria înseamnă că în orașele mici sau în sate există foarte puține paturi sau chiar deloc, ceea ce obligă cetățenii să călătorească în orașele mari pentru a primi ajutor medical. Chiar și așa, nu există nicio garanție că va fi disponibil un pat pentru copil.
Criza de pediatri și asistente medicale în Bulgaria
Chiar dacă s-ar construi acest spital, o altă problemă majoră este lipsa pediatrilor și a asistentelor medicale.
„Bulgaria are un deficit de 512 pediatri necesari. În regiunea Sofia, unde ar urma să fie Spitalul Național pentru Copii, deficitul este de 123 de medici. Problema și mai mare este lipsa asistentelor medicale, deoarece, timp de mai multe decenii, în Bulgaria nu a existat o pregătire specifică pentru asistente care să lucreze cu copii, așa-numitele asistente pediatrice. În același timp, lucrul cu copiii necesită abilități specifice, deoarece este mai dificil atât fizic, cât și psihic”, afirmă Nadezhda Tsekulova.
„Nu cu mult timp în urmă, secția pentru copii din Spitalul Național de Cardiologie (NCH) a fost închisă pentru că nu existau asistente care să aibă grijă de copii”, adaugă Boris Tablov.
Problemele de finanțare ale Spitalului Național pentru Copii
Una dintre cele mai mari probleme este finanțarea spitalului. Mulți copii sunt internați pentru afecțiuni care ar putea fi tratate acasă, ceea ce duce la costuri inutile.
„În medicina modernă, doar aproximativ 10% din afecțiunile copiilor necesită internare în spital. Copiii stau foarte des internați pentru afecțiuni care pot fi tratate fără a merge la spital. Acest lucru ar trebui să se schimbe pentru ca Spitalul Național pentru Copii să fie finanțat în mod adecvat”, afirmă Nadezhda Tsekulova.
Ea consideră că cetățenii bulgari ar trebui să fie activi, să nu obosească urmărind procesul și să nu uite să pună întrebări. Nimeni nu ar trebui să le spună că „asta e Bulgaria” și că nu se poate schimba nimic. Doar astfel poate fi susținută construirea Spitalului Național pentru Copii.
O combinație eficientă de strângere de fonduri individuale și corporative în România
Carmen Uscatu, cofondatoarea Asociației „Dăruiește Viață”, explică strategia folosită pentru strângerea de fonduri:
„Pe partea de strângere de fonduri, ne-am concentrat în principal pe companii, deoarece în România există un stimulent fiscal care le permite să doneze din impozitul pe profit. Acesta este un mecanism cunoscut, dar nu foarte utilizat. În același timp, ne-am adresat și donatorilor individuali, iar campania prin SMS ne-a fost de mare ajutor, deoarece, în România, există opțiunea de SMS recurent. Astfel, o persoană care donează o dată poate continua să doneze lunar, aceeași sumă fiind dedusă în fiecare lună. Prin această campanie, am reușit să strângem peste 20 de milioane de euro, având în vedere că spitalul a costat 53 de milioane de euro.”
„Oameni precum Paula Herlo, Alex Dima (jurnaliști celebri în România) și Tudor Chirilă (un cunoscut actor și muzician din România) ne-au fost de mare ajutor, atât prin imaginea lor publică, cât și ca ambasadori ai asociației, susținând promovarea inițiativei în știri și la diverse evenimente la care au participat”, adaugă Carmen Uscatu.
După un proces care a durat 6 ani lungi, spitalul și-a deschis porțile pentru pacienți în 2024.
Privind către stele: în interiorul noului spital de copii din România
Una dintre principalele specializări ale Spitalului „Dăruiește Viață” este tratamentul cancerului, un grup de boli caracterizate prin creșterea anormală a celulelor, cu potențial de a invada sau de a se răspândi în alte părți ale corpului.
Noua clădire este complet diferită de spitalele din România construite în perioada comunistă a secolului XX și reușește să încânte toți cei care îi trec pragul, datorită unui design unic care te face să uiți că te afli într-un spital.
Implicarea medicilor și a pacienților a fost esențială în acest proces. Prin discuții între medici, pacienți, cele două fondatoare și arhitecta Raluca Șoaita, au fost identificate nevoile fiecărei secții construite în noul spital, atât în ceea ce privește amenajarea spațiului, cât și achiziția echipamentelor medicale.
Design prietenos și funcționalitate orientată către pacienți
Intrarea se face prin clădirea veche, de care este conectat noul spital. Urmează o zonă de recepție unde pacienții sunt întâmpinați, iar la parter se află cabinetele medicale și sălile de recreere, care sunt diferențiate prin culoarea ușilor. Ușile camerelor dedicate personalului medical sunt gri, în timp ce ușile sălilor de recreere sunt galbene, pentru a înveseli pacienții care suferă de diverse afecțiuni.
Tot la parter se află o sală de așteptare numită Atrium, al cărei design este animat de o girafă care îi încântă pe cei mici. Arhitecta Raluca Șoaita a gândit spitalul ca pe un „arbore al vieții”, motiv pentru care fiecare etaj al clădirii are un animal reprezentativ, în funcție de nivelul la care trăiește în natură.
La parter, în zona lifturilor, se află și un panou iluminat cu LED-uri colorate, reprezentând o broască țestoasă. Acest design nu este doar estetic, ci are și scopuri terapeutice, având în vedere că un mediu prietenos poate contribui la bunăstarea emoțională a copiilor internați.
O inovație importantă în designul spațiului a fost utilizarea materialelor naturale care nu pun în pericol sănătatea pacienților, oferind un mediu sigur din acest punct de vedere. Această decizie a fost luată pentru a preveni expunerea pacienților, în special a copiilor cu boli grave, la substanțe toxice sau materiale care ar putea afecta sănătatea lor deja fragilă.
Această abordare, care combină inovația arhitecturală, participarea comunității și implicarea personalului medical, a transformat Spitalul „Dăruiește Viață” într-un simbol al speranței și al schimbării reale în sistemul medical românesc.
Foto: Francesca Istrate
Spitalul „Dăruiește Viață” se remarcă prin unicitatea sa în comparație cu alte unități medicale, diferențiindu-se prin accentul pe care fondatoarele și întreaga echipă l-au pus pe nevoile pacienților tineri și ale părinților acestora. Camerele pentru pacienți sunt proiectate astfel încât să găzduiască unul sau doi pacienți, fiecare dintre aceștia putând fi însoțit de un părinte. Aceste camere sunt dotate cu echipamente medicale de ultimă generație, băi private și spații generoase de depozitare.
Un aspect inedit, rar întâlnit în spitalele de stat din România, este prezența paturilor speciale destinate părinților, care le permit acestora să rămână lângă copiii lor pe toată durata spitalizării. De asemenea, zona de recreere a fost o prioritate majoră în planificarea construcției, deoarece bunăstarea emoțională contribuie semnificativ la progresul în sănătate al copiilor. Spațiile de joacă și activitățile dedicate acestora sunt menite să reducă anxietatea și stresul cauzate de șederea prelungită în spital, creând un mediu cât mai prietenos și mai confortabil.
Această abordare integrată, care pune în centru confortul și bunăstarea pacienților și a familiilor lor, reprezintă o schimbare de paradigmă în sistemul medical din România, oferind un exemplu de bune practici pentru viitoarele inițiative de modernizare a infrastructurii medicale.
Această zonă se află la etajul al treilea al clădirii, unde se găsesc un cinematograf, o sală de sport, o cameră de joacă plină cu perne — care este preferata copiilor, după cum mi-a spus Dionisia, membră a echipei „Dăruiește Viață” — și o grădină interioară ce le oferă copiilor oportunitatea de a socializa și de a se conecta cu o mică parte din natură, deoarece plantele de pe perete sunt naturale.
Mai multe camere din zona de izolare severă au vedere către această grădină, iar, în ciuda izolării, pacienții pot comunica cu cei din grădină printr-un telefon special, deoarece comunicarea reprezintă un aspect important pe care echipa l-a prioritizat. De asemenea, intimitatea copiilor este respectată: fereastra care îi separă poate fi făcută opacă, pentru a împiedica vizualizarea unii altora.
În toate aceste zone sunt organizate frecvent diverse activități, iar pacienții și vizitatorii pot asculta transmisiunile live de la studiourile de radio situate pe fiecare etaj, prin intermediul difuzoarelor instalate în fiecare cameră. Seara, copiii pot observa stelele de pe acoperiș, folosind observatorul astronomic.
Acest articol face parte din proiectul Beyond Borders, organizat de Asociația Jurnaliștilor Europeni din Bulgaria în parteneriat cu publicația românească Gen, revistă, cu sediul în București. Inițiativa este cofinanțată de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu le reflectă neapărat pe cele ale Uniunii Europene sau ale Agenției Executive pentru Educație și Cultură a Uniunii Europene. Nici Uniunea Europeană și nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
