Colega mea de bancă din școala generală este nevăzătoare și anul acesta a absolvit Facultatea de Litere. În vacanța de vară, am fotografiat‑o pe Ali acasă la ea citind, cântând la pian, jucându-se pe telefon, trăind viața obișnuită a unei fete de 22 ani cu ajutorul unor dispozitive care îi oferă independență.
Text și fotografii de Oana Brîndușe 
Publicat: 10.11.2020
Ali vede cu ochiul drept doar lumină și foarte puține umbre, iar cu ochiul stâng distinge contururi vagi, contraste evidente (benzile albe de pe un drum proaspăt asfaltat) și câteva culori, dacă obiectele sunt foarte aproape: albastru, galben și, uneori, roșu, pe care îl confundă frecvent cu verdele.

Alexandra Moldovan – Ali – stă în sufragerie împreună cu părinții ei în casa lor din Tăuții-Măgherăuș, județul Maramureș, și încearcă să își stăpânească emoțiile. În câteva minute trebuie să intre online la susținerea licenței la Facultatea de Litere, pe care a urmat-o în Baia Mare. Ali a uitat parola de la WebEx, platforma de videoconferință, și așteaptă e-mail-ul pentru a o reseta. S-a îmbrăcat elegant și mama ei a machiat-o discret pentru prezentare.

A fost o dimineață agitată. Ieri a murit străbunica ei, o femeie de origine austriacă, născută în 1920, care locuia împreună cu Ali și cu părinții ei în Tăuți. Ea a învățat-o primele cuvinte în germană, limba în care Ali a scris lucrarea (pe lângă engleză și germană, Ali înțelege și limba maghiară, pe care a învățat-o de la mama ei, Csilla, născută într-o familie de maghiari). Încearcă să-și păstreze concentrarea în timp ce repetă, cu gândul că există o corelație între cele două evenimente și că „bunica Medi” o va veghea în timpul susținerii. A reușit să se conecteze, și la 15:15 a venit rândul ei. A „turuit” cu succes prezentarea în timp ce mama ei o derula pe ecran. După ce a răspuns la întrebările comisiei și a asistat la celelalte prezentări, a plecat împreună cu familia ei la priveghiul străbunicii.

În primul an de facultate, Ali a învățat despre Evul Mediu și a lucrat la un proiect despre muzica medievală germană. Atunci și-a ales tema lucrării de licență, care îmbină două pasiuni de-ale ei: muzica și limba germană. Lucrarea se intitulează Mensch und Gesellschaft. Klang und Musik. Klangerzeugung und Musikinstrument ( „Om și societate. Sunet și muzică. Generare de sunete și instrument muzical) și vorbește despre istoria muzicii europene și despre limba și cultura germană. A lucrat la ea doi ani, timp în care a citit cinci cărți în format electronic sau fizic și a ascultat multă muzică. Compoziția ei preferată este Preludiul și Fuga Nr.1, de Bach. 

Ali zâmbește larg și râde cu orice ocazie. Folosește mereu „Ne vedem” la finalul unei conversații și s-a obișnuit să nu ia prea în serios glumele sau ironiile celorlalți.

S-a născut cu un deficit sever de vedere: cu ochiul drept vede doar lumină și foarte puține umbre; ochiul stâng distinge contururi vagi, contraste evidente (benzile albe de pe un drum proaspăt asfaltat) și câteva culori, dacă obiectele sunt foarte aproape: albastru, galben și, uneori, roșu, pe care îl confundă frecvent cu verdele.

După numeroase investigații, diagnosticul primit a fost „hipoplazie de nerv optic”, adică firul care conduce informația recepționată de retina lui Ali către creier nu funcționează bine și, astfel, proiecția imaginii pe scoarța cerebrală este incompletă. Părinții ei au dus-o la medici din țară și din Ungaria, unde a făcut investigații suplimentare și tratamente. Singurul tratament care ar fi putut funcționa era unul cu celule stem, dar era inaccesibil atunci când Ali avea trei ani și în continuare are rezultate neconcludente. Așa că familia ei a încercat terapiile alternative: acupunctură, diete speciale, reflexoterapie, remedii homeopatice. Ochelarii nu i-au îmbunătățit vederea.

Ali este singurul copil al familiei, dar și-ar fi dorit să aibă frați mai mari, care să o protejeze. Părinții ei au, amândoi, 46 de ani. Tatăl ei, Florin, este comisionar vamal și în trecut a lucrat ca agent de vânzări. Mama ei, Csilla, este asistentul personal al lui Ali. Când ea era în clasele primare, Csilla a studiat la Facultatea de Psihologie din Baia Mare, în program la distanță, pentru a putea fi permanent acasă. 

În clasă, Ali a simțit mereu că e acceptată și integrată de colegi și profesori.

Ali e unul dintre puținii copii cu deficiențe de vedere care au avut șansa de a fi integrați în învățământul de masă. A mers la o grădiniță în sistem Waldorf în Baia Mare, unde avea o mătușă educatoare, apoi a început școala primară la Școala Gimnazială „Nichita Stănescu” din Baia Mare, unde am fost colege și unde bunica ei, Lia, ne-a fost învățătoare. 

În clasa I, Ali a învățat să scrie de mână la fel ca noi, doar că în loc de caietul cu linii ajutătoare avea un clipboard de plastic cu linii în relief pentru rânduri și folosea un creion în loc de stilou. Manualele din care citea erau în alfabetul Braille, transcrise de mama ei, Csilla, cu o mașină de scris specială. Ali a învățat alfabetul Braille împreună cu mama ei când era la grădiniță și a folosit niște cartonașe ajutătoare. Csilla a învățat alfabetul de pe internet și a împrumutat o mașină de scris Braille de la Asociația Nevăzătorilor din Baia Mare. 

Din cauza paginilor groase, un manual normal avea două, trei volume în Braille. Tot pe pagini maro, groase, cu puncte în relief își făcea și temele. Primul roman pe care Ali l-a citit în Braille a fost Robinson Crusoe, care avea șase volume. Mai târziu, a împrumutat de la Biblioteca Județeană un Daisy Book Reader, cu care putea asculta cărți audio. Lecturile necesare pentru școală care nu se găseau pe CD-uri la bibliotecă i le citea mama ei.

Ali a învățat să cânte la pian la șase ani, cu ajutorul mamei și al unchiului ei. Primul cântec a fost „Marșul măgarului”. Clapele lui Ali au acompaniat toate serbările din școala primară. De la orga cu cinci octave de atunci a ajuns să cânte acum la o pianină electrică cu opt octave. Majoritatea cântecelor le-a învățat după ureche, cu tutoriale de pe internet sau aplicații care citesc partituri, precum Musescore. Momentan învață să citească partituri de pian scrise în Braille. Îi place să cânte și cu vocea și s-a înscris în corul școlii în gimnaziu, iar în timpul liceului a intrat în corul celor de la A.S.C.O.R., cu care a cântat colinde în județ și în țară.

Când avea zece ani, bunicul ei a învățat-o așezarea literelor pe tastatură și, începând cu clasa a IV-a, a folosit un laptop ca să scrie la ore, să-și facă temele și să dea testele. La început, scria în Word cu zoom 200% și dimensiunea caracterelor de 120, apoi a folosit zoom 500% și caractere de 24. Astfel, putea verifica ce a scris dacă-și apropia foarte mult ochii de ecran. Când era nesigură, cerea ajutorul colegului de bancă. 

Până în clasa a VII-a, a folosit reportofonul: înregistra fiecare oră și o asculta ulterior acasă, pentru a recapitula și a-și face temele. Procesul ei de învățare s-a bazat mult pe memoria auditivă. Mama ei se înregistra citindu-i notițele și ea le asculta pentru a învăța lecția. La biologie, de exemplu, asculta deseori înregistrările dimineața, în drum spre școală. Ali a făcut mereu naveta pe parcursul celor doisprezece ani, însoțită de mama sau de bunicii ei: inițial cu autobuzul, apoi cu mașina. Între Tăuți și Baia Mare sunt opt kilometri.

Cel mai greu i-a fost la geometrie, unde a folosit un clipboard cu folii speciale pe care desena cu un pix și putea simți urmele lăsate. 

În clasa a VII-a, a primit un display Braille Focus 40 Blue (donație de la o companie), despre care Ali spune că i-a schimbat viața. Acesta se conectează prin USB sau Bluetooth la laptop sau la telefon, are butoane de navigare și afișează sub formă Braille ceea ce scrie pe ecran. Ali nu mai e nevoită să verifice din minut în minut cu fața lipită de ecran și poate să citească textul și să navigheze pe laptop doar cu display-ul și cu tastatura, fără ajutor din exterior. Mama ei a trecut de la transcrierea cărților în Braille la scanarea lor, transformarea în format Word, pentru ca Ali să le citească pe laptop. Temele le printa. A folosit acel display timp de opt ani, până când a început să aibă erori.

La teste, profesorii îi dictau cerințele lui Ali și la finalul orei verificau lucrarea și o notau. Uneori adaptau formatul subiectelor, pentru ca ea să le poată rezolva în scris, pe laptop. La geometrie, profesoara de matematică stătea lângă ea când desena figuri pe folie. În cazul răspunsurilor orale, nu era nimic diferit între ea și restul colegilor. 

În clasă, Ali a simțit mereu că e acceptată și integrată de colegi și profesori. „Niciodată nu m-am simțit diferită”, spune ea. „Știu că unii profesori îmi acordau mai multă atenție pentru a fi siguri că am înțeles tot.”

Au existat, totuși, niște diferențe: nu ieșea cu noi în curtea școlii în pauze și rămânea singură în clasă cât timp eram la ora de sport. În memoria mea, Ali stă mereu în clasă, așezată în prima bancă de la geam. Cercul ei de prieteni din copilărie a fost format din colegii de clasă. Ne invita pe toți la ziua ei de naștere și la cules de cireșe, iar la rândul ei era invitată la aniversările noastre.
O admiram pe Ali, pentru că știam că are un bagaj intelectual solid, dar trebuia să lucreze mai mult timp decât mine pentru a obține aceleași note.

I-am fost colegă de bancă intermitent pe parcursul primilor opt ani de școală. Prima oară am ajuns lângă ea când a început să aibă nevoie de ajutor la matematică pentru a nu rămâne în urmă. Eu sau ceilalți colegi care îi dictam uneori ce scria pe tablă, o ajutam să își scoată din ghiozdan tema potrivită la fiecare materie, îi aduceam cornul și laptele din lada aflată în spatele clasei. Ne asiguram că salvează documentele unde trebuie, că desenează ceea ce își dorește la geometrie, că ledul roșu de la reportofon e activ.

Să fiu colega ei de bancă mi-a adus în plus niște responsabilități și, ulterior, niște satisfacții. Cred că a contribuit la maturizarea mea în acea perioadă. Mi-am dezvoltat atenția distributivă și empatia. Uneori, mă contraziceam cu colegii cârcotași care spuneau în pauze că un profesor a avantajat-o sau le explicam de ce acest lucru nu era atât de nedrept pe cât credeau ei. O admiram, pentru că știam că are un bagaj intelectual solid, dar trebuia să lucreze mai mult timp decât mine pentru a obține aceleași note. Pe de altă parte, mă enerva un gând pe care, inconștient, mi-l livram constant: că eu nu am aceeași perseverență. 

Deși temele și învățatul îi ocupau aproape toată ziua, Ali a participat la multe concursuri și olimpiade, în special la limba română. Deoarece nu existau subiecte electronice, rezolvările trebuiau redactate pe hârtie. Ali era singură într-o sală, supravegheată de unul sau doi profesori, scria pe laptop și ulterior le dicta rezolvarea pentru a fi transcrisă pe formularul de concurs. La fel s-a desfășurat și examenul de Evaluare Națională din clasa a VIII-a.

A avut media 10 în clasele V-VIII și a luat note bune la examen (10 la matematică și 9,70 la limba română), așa că a intrat unde și-a dorit, la Colegiul Național „Mihai Eminescu” din Baia Mare, într-o clasă bilingvă de română-engleză. A renunțat la matematică, deși îi plăcea, deoarece orele din liceu au venit cu provocări logistice mai mari. Profesorii din liceu s-au adaptat la stilul ei de a lucra și unii au acceptat temele sau testele trimise pe e-mail. Cei care nu erau familiarizați cu tehnologia îi verificau lucrările la finalul orei. Singura profesoară care a făcut-o să se simtă exclusă a fost cea de informatică. 

„Mereu am încercat să fac o primă impresie bună profesorilor, să le demonstrez că vreau să învăț și că îmi dau interesul.”

Deși nu a fost într-o clasă unită și pe alocuri a simțit antipatii din partea colegilor, a avut un grup de prieteni care au ajutat-o la nevoie. Aici și-a întâlnit și cea mai bună prietenă, Dana, care i-a fost colegă de bancă în următorii ani. Împreună cu ea a chiulit, o singură dată în liceu, de la o oră de literatură universală. Nu obișnuia să iasă cu prietenii, prefera să îi cheme la ea acasă. Ieșirile în oraș erau destul de rare și le făcea cu părinții sau cu bunicii. Se bucura când era invitată la zile de naștere, pentru că îi place să danseze și să socializeze. Singurul disconfort pe care l-a întâmpinat la cele trei majorate la care a mers, a fost dat de volumul muzicii. Când e prea tare, nu mai aude ce se întâmplă în jurul ei și nu se poate orienta. 

Cea mai importantă realizare din liceu e participarea la Olimpiada Națională de Limbi Clasice (secțiunea Latină) în primii trei ani, care a avut loc la Pitești și unde în clasa a XI-a a obținut o mențiune.

Bacalaureatul l-a dat la fel ca pe celelalte examene, având la dispoziție o oră în plus, pentru ca profesorul supraveghetor să îi transcrie lucrarea pe foaia tip de examen. A întâmpinat o dificultate la proba de geografie, pe care Inspectoratul Școlar i-a cerut s-o susțină la Liceul Special pentru Deficienţi de Vedere din Cluj-Napoca, deoarece nu i se permitea să intre în examen cu hărțile mute în relief pe care ea le folosea. Dar la Liceul Special examenul se dă pe mașină de scris Braille și are un format diferit decât cel pentru care se pregătise Ali. Compromisul propus de Inspectorat a fost să o lase să susțină examenul în Baia Mare și să i se trimită de la Cluj subiectele speciale pe un stick în ziua respectivă. Ea le-a așteptat într-o sală împreună cu supraveghetorii, de la ora 8 la 13.

În 2019, Ali a început să investească în dispozitive tehnologice care să o ajute să devină mai independentă.

Ali a urmat Facultatea de Litere din Baia Mare, departamentul de Limbi Moderne Aplicate (engleză-germană). Nu a aplicat la cea din Cluj-Napoca, ca majoritatea absolvenților băimăreni, deoarece îi este greu să se adapteze într-un mediu nou, și ar fi trebuit să se mute în alt oraș împreună cu mama ei, cel puțin la început. Dacă nu ar fi existat departamentul dorit în Baia Mare, ar fi făcut acest pas. 

Cel mai greu, în timpul facultății, i-a fost să se mute dintr-o sală în alta după fiecare curs. Nu putea cere ajutorul unui coleg de grupă, pentru că prezența colegilor la facultate era inconstantă. Mama ei stătea la cursuri sau venea la finalul lor, iar când ea nu putea ajunge, o înlocuia bunica. Atunci când cursurile erau împrăștiate de-a lungul zilei și avea pauze mari, Ali se plimba prin oraș cu mama sau cu bunica. S-a bucurat că a făcut cursuri online în pandemie, deoarece nu a mai pierdut timp cu naveta și cu pauzele dintre cursuri. La festivitatea de absolvire, Ali a primit titlul de „Șef de an 2020”.

Când întâlnește oameni noi, prima impresie e bazată pe sunete. E atentă la voce și intonație, din care își formează o idee despre atitudinea persoanei. Uneori își dă seama dacă se află lângă o persoană slabă sau supraponderală din modul în care aceasta respiră. Evită contactul tactil. Nu îi place ideea de a atinge fețele oamenilor pentru a le cunoaște trăsăturile decât atunci când e vorba de cineva foarte apropiat. „Important e să avem lucruri în comun despre care să putem discuta”, spune ea.

A avut un iubit pe care l-a cunoscut în tabăra de matematică din clasa a VIII-a. El i-a mărturisit că o place, dar legătura a durat mai puțin de o lună, deoarece nu reușeau să se întâlnească prea des. Momentan, nu își dorește să aibă o relație.

În ceea ce privește aspectul exterior, pe Ali o interesează să arate decent și îngrijit. „Nu mă simt presată. Având în vedere că nu pot să-mi văd aspectul, nu mă interesează ce cred ceilalți. Îmi place să aflu ce e la modă, dar vreau să mă evidențiez prin faptul că sunt naturală.”

Mama sau mătușa ei, Mona, îi aleg îmbrăcămintea. Ele îi cumpără haine sau merg împreună la cumpărături și ea le probează, dar nu îi face plăcere și se plictisește repede. Tot Csilla sau Mona o machiază câteodată și Ali se bazează pe gustul lor. „Eu nu mă pricep, am încredere în ce cred ele că s-ar potrivi.”

Ali își dorește să lucreze ca traducător de engleză și de germană; vrea să facă un master în traductologie și să dea examenul pentru autorizația de traducător. Cea mai apropiată variantă de master ar fi la Cluj-Napoca, unde momentan nu au secție de germană, sau la Sibiu.

Vara asta s-a bucurat de vacanță (crede că a fost prea sedentară în ultimele luni) și a făcut zilnic sport pe bicicleta fitness sau pe banda de alergat, în timp ce asculta în căști filme documentare în engleză de pe Netflix, cu descriere audio. 

Pe telefon are multe jocuri, printre care Dice World, Celtic Tribes, Crafting Kingdoms sau Seven Little Words și stă pe Duolingo pentru a-și îmbunătăți maghiara. Pe laptop se joacă pe QuentinC’s PlayRoom, o platformă internațională destinată nevăzătorilor, ce conține o varietate mare de jocuri cu text și efecte audio, alături de un chat pe care jucătorii pot comunica. Așa i-a cunoscut pe doi dintre prietenii ei, Alex din Roman și Alexandru din Suceava, care au vizitat-o de câteva ori în Tăuți. Cu ei se joacă în fiecare seară Citadels, Duck Racing, Rummy sau diverse jocuri de cărți. 

Ali iese foarte rar în oraș. În cadrul facultății nu a legat prietenii noi, iar cu foștii colegi corespondează puțin. „Mai bine un prieten sau doi, care să fie la greu cu mine și pe care să îi pot susține și eu”, spune ea.

Când își dorește să se întâlnească cu un prieten, îl cheamă la ea acasă ca să stea de vorbă, să se plimbe prin grădină și să joace jocuri de masă. În această perioadă o vizitează Dana, prietena ei din liceu, sau vecinii: Szabi (18) și Levi (22), împreună cu părinții lor, Kati și Józsi. Cu ei joacă table, cărți, Rummy sau Scrabble. Cărțile și piesele de joc sunt adaptate cu notații Braille sau elemente în relief pentru ca Ali să le recunoască cu ușurință. Unele sunt cumpărate de pe site-uri cu jocuri pentru nevăzători, altele sunt piese normale modificate de Csilla. 

În 2019, Ali a început să investească în dispozitive tehnologice care să o ajute să devină mai independentă. Din bursa de la facultate și-a cumpărat un iPhone, deoarece oferă mai multe funcții utile pentru ea în comparație cu un telefon cu sistem Android. Funcția de voice-over, care transmite auditiv ceea ce scrie pe ecran, are un rotor cu care poate modifica rapid volumul, viteza sau modul de citire (din caracter în caracter sau din cuvânt în cuvânt). Pe lângă recunoașterea implicită a unor obiecte din fotografii oferită de telefon, Ali testează în ultimul timp și două aplicații dedicate celor cu deficiențe de vedere: EnVision AI și Seeing AI. Acestea folosesc camera foto a telefonului și algoritmi de inteligență artificială pentru a recunoaște obiecte, persoane fotografiate anterior, articole din supermarket sau text. Deși nu au o acuratețe perfectă, le oferă nevăzătorilor posibilitatea să citească banii, să scaneze coduri de bare pentru a recunoaște produse din magazin și să știe ce obiecte sau persoane cunoscute se află în fața lor. 

În același timp, Ali și-a cumpărat un set de orientare și mobilitate, care conține un baston telescopic pentru nevăzători și o brățară Sunu Band. Aceasta se conectează prin Bluetooth la telefon și utilizează ecolocația pentru a da indicații audio sau prin vibrații în funcție de distanța dintre ea și cel mai apropiat obiect. Cu cât se apropie mai mult de ceva sau de cineva, cu atât vibrează mai tare. Ali folosește bastonul și brățara pentru a se plimba prin curte și prin livadă. Recent a început să facă plimbări cu bastonul în zona aeroportului de la marginea orașului, împreună cu vecinii ei, Kati și Józsi.

Anul acesta a primit cadou din partea familiei un laptop Apple, pe care îl consideră mai accesibil decât fostul laptop cu Windows, mai ales în ceea ce privește funcția de voice-over, scurtăturile de taste și cursorul mai stabil.

Ali își dorește un OrCam My Eye 2, un device mic cu o cameră de luat vederi, care se atașează magnetic la rama ochelarilor – crede că acest dispozitiv i-ar oferi cu adevărat independență. Acesta citește texte, atât de pe hârtie, cât și de pe ecrane, recunoaște fețe, produse sau coduri de bare și transmite informația auditiv. Este wireless, se poate conecta la căști, nu are nevoie de conexiune la internet și răspunde la anumite gesturi ale mâinii, dar costă în jur de 4.500 de dolari. 

Există un program de subvenție pentru tineri cu deficiențe de vedere în România, iar beneficiarii primesc gratuit dispozitivul și training pentru a învăța cum să-l folosească. Ali și-a despus dosarul la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului. Acesta a fost evaluat și a primit aprobarea celor de la Agenția Națională a Persoanelor cu Dizabilități. Acum așteaptă voucher-ul care trebuie să sosească prin poștă în următoarele zile. Este nerăbdătoare să încerce dispozitivul: a urmărit tutoriale pe internet și simte că știe deja să îl folosească.

Limba română, materia preferată a lui Ali din școala generală, are o tendință discriminatorie față de nevăzători, cu care ei se obișnuiesc. Deși ezit să spun replici precum „ne vedem mai târziu” sau „în ceea ce privește facultatea” când vorbesc cu ea, Ali nu are o reacție negativă la auzul lor. Limbajul cotidian e presărat des cu expresii care folosesc „a vedea” sau „ochi”, tocmai pentru că văzul e un simț pe care ne bazăm majoritatea gândurilor și acțiunilor. 

De când vedem lumina zilei, întâlnim cât vezi cu ochii oameni care ne spun „vezi-ți de treabă”. Ce să vezi, nu toți ajungem să ne vedem visul cu ochii

Ali a cunoscut mulți oameni care au fost mai presus decât limba lor din acest punct de vedere, dar societatea mai are de lucrat la atitudine și implicare. Nu toți copiii, tinerii sau adulții cu deficiențe de vedere au avut același noroc. 

Când efortul pe care îl face fiecare dintre noi pentru a-i integra pe cei cu nevoi speciale va fi pus în balanță cu efortul depus de ei, și egoismul va fi înlocuit de empatie, va exista o șansă la egalitate. Poate așa vor apărea mai multe locuri în care pătrunde lumina.

Ali vede cu ochiul drept doar lumină și foarte puține umbre, iar cu ochiul stâng distinge contururi vagi, contraste evidente (benzile albe de pe un drum proaspăt asfaltat) și câteva culori, dacă obiectele sunt foarte aproape: albastru, galben și, uneori, roșu, pe care îl confundă frecvent cu verdele.

Oana Brîndușe are 22 de ani și e din Baia Mare. E studentă la Facultatea de Medicină a Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.

Editor text: Elena Stancu
Editor foto: Cosmin Bumbuț

Textul și fotografiile au fost realizate în cadrul proiectului „Gen, revistă”, sprijinit de Institutul Francez din România. Revista este un proiect al Forum Apulum, o asociație civică din Alba Iulia, creată cu scopul de a forma noi generații de cetățeni informați și implicați, puși pe schimbat lumea în bine.
Dacă vreți ca acest proiect să continue și tinerii să scrie, să deseneze și să fotografieze subiecte cu și despre ei, ne puteți sprijini printr-una dintre metodele de aici.

Distribuie articolul: